AGEN CEME - Courtney dan Evan Westlake mengalami hidup yang sangat bahagia bersama putra mereka Connor.
Apalagi kebahagiaan ini bertambah saat mengetahui bahwa Courtney hamil lagi.
Pasangan ini dan keluarganya menjadi lebih bersemangat, terutama ketika mereka mengetahui bahwa Courtney benar-benar mengandung seorang bayi perempuan.
Tapi saat Brenna Helen Marie lahir pada 19 Desember 2011, Courtney kaget melihat fisik anaknya tersebut.
Courtney menyadari ada yang tidak beres. Terutama saat staf rumah sakit tampak panik setelah melihat putrinya.
"Saat putri kami lahir pertama, saya pikir dia perlu dimandikan."
"Dia memiliki lapisan berwarna putih yang menutupi seluruh tubuhnya."
"Ada semacam kepanikan dari staf medis di ruangan itu," tulis Courtney di blognya.
"Putri kami dibawa keluar dari kamar bersalin dan dibawa ke ruang perawatan intensif."
"Kami semua kebingungan saat menyadari bahwa lapisan itu tidak bisa dibersihkan. Karena lapisan kulit berwarna putih dan tebal itu adalah kulitnya," tambahnya.
Melansir viral4real, Brenna didiagnosis menderita penyakit kulit langka dan parah yang disebut Harlequin Ichthyosis (har-la-kwin ick-thee-oh-sis).
Kulitnya berbentuk plak tebal dengan celah berwarna merah tua. Lapisan ini seperti tertarik ke seluruh tubuhnya.
Sehingga jari tangan dan kakinya pendek permanen, kelopak matanya membalik ke dalam, dan hidung serta telinga hampir tertutup semua oleh kulit ini.
Penyakit langka ini tidak bisa diobati dan sangat fatal akibatnya.
Courtney sering bertemu dengan orang yang berkomentar buruk atau mengajukan pertanyaan negatif atas kondisi putrinya saat dia keluar bersama Brenna.
Kondisi ini jelas membuat hatinya sedih.
Courtney bisa mengerti saat anak-anak penasaran dengan Brenna, karena penampilannya berbeda dan unik.
Tak jarang orang tua lain menyuruh anak mereka untuk diam saat berada di dekatnya.
"Mengapa orang tua berusaha menghindari pembicaraan dengan orang yang terlihat berbeda? Apa yang mereka takutkan?"
"Mereka hanya bisa mendatangi saya dan bertanya berapa umur Brenna," kata Courtney.
Ia melanjutkan:
"Mengapa mereka berusaha menghindari pembicaraan dengan orang yang terlihat berbeda? Apa yang mereka takutkan?"
"Padahal mereka bisa mendatangi saya dan bertanya langsung tentang berapa umur Brenna," kata Courtney.
"Ketika anak mereka bertanya mengapa Brenna berwarna merah dan bengkak, mereka tidak bisa jujur dan berkata saya tidak tahu, toh itu tidak menjadi masalah, karena kita semua unik," tambahnya.
Courtney berharap orang-orang mengetahui betapa hebat dan cerianya Brenna.
Dia berbeda tapi tetap cantik.
Ichthyosis adalah kelainan kulit genetik yang ditandai dengan kulit kering yang mungkin menebal atau sangat tipis. Awalan "ichthy" diambil dari akar kata Yunani untuk kata ikan.
Setiap tahun, lebih dari 16.000 bayi terlahir dengan ichthyosis.
Saat ini belum ada obat untuk ichthyosis.
Namun para peneliti dan dokter yang berdedikasi terus mengembangkan cara efektif untuk membantu mengatasi masalah ini.
Tidak ada komentar:
Posting Komentar